TYCH DZIECI NIE OPĘTAŁ SZATAN. O TYM ŻE ASPERGER TO NIE WYROK

Autor: data: 31 Sierpień, 2015 Ludzie

Dzieci chorujących na Zespół Aspergera są w Polsce tysiące. Ich los często bywa podobny – są wykluczane, szykanowane, pozbawiane możliwości chodzenia do szkoły, a ich rodzice na co dzień odpierają ataki sądów rodzinnych i nieprzychylnych ludzi, którzy woleliby żeby i oni, i ich dzieci, zniknęli.

TYCH DZIECI NIE OPĘTAŁ SZATAN

W polskich szkołach i przedszkolach w klasach zerowych i I-III, uczy się prawie trzydzieści pięć tysięcy dzieci z orzeczeniami o potrzebie kształcenia specjalnego. Wiele z nich choruje na mało znany i mylony z ADHD, Zespół Aspergera, czyli całościowe zaburzenia rozwoju dziecka. Objawy choroby to między innymi nieumiejętność nawiązywania kontaktu z rówieśnikami, często także brak potrzeby takiego kontaktu, nieumiejętność interpretowania znaczenia zachowania innych ludzi, nieadekwatne zachowania społeczne i reakcje emocjonalne które często odbierane są jako skrajnie agresywne albo nadpobudliwe. W przeciwieństwie do ADHD, czyli zespołu nadpobudliwości psychoruchowej, który często zanika w okresie rozwoju dziecka, Asperger wymaga długiej terapii i wsparcia otoczenia.

W przeciwieństwie do ADHD, czyli zespołu nadpobudliwości psychoruchowej, który często zanika w okresie rozwoju dziecka, Asperger wymaga długiej terapii i wsparcia otoczenia.

Mimo trudności, eksperci zgodnie podkreślają, że dzieci z Zespołem Aspergera przy odpowiedniej współpracy dorosłych, wsparciu w szkole przez nauczyciela asystującego, a także odpowiednich zajęciach dodatkowych, potrafią dobrze funkcjonować, a ich problemy socjalizacyjne można w dużym stopniu zmniejszyć. Trzeba tylko chcieć, a jak pokazują poniższe historie, z tym bywa najgorzej.

Wszyscy mamy Autyzm

Grudzień 2011 roku. Szczytno – małe miasto na Mazurach. W jednej z klas publicznego przedszkola integracyjnego odbywa się bożonarodzeniowe przedstawienie. Dzieci poprzebierane w stroje aniołków, pasterzy, diabełków i innych postaci, stoją wokół zaimprowizowanej stajenki, śpiewając kolędy. W sali pachnie choinką i piernikiem, za oknami prószy śnieg. Jest tak miło, ładnie. Tylko jedno dziecko wygląda, jakby trafiło tu przez przypadek – mały chłopiec w brązowych spodenkach i błękitnej koszuli, siedzący samotnie na krzesełku tuż za choinką. To Antoś, który jako jedyny z całej grupy przedszkolaków nie dostał w jasełkach żadnej roli. O tym jak jest mu smutno, wie tylko jego mama Marta. Widzi, jak jej syn tęsknie spogląda w stronę rówieśników i jak próbuje ukryć łzy. Gdy później Antoś pyta ją, dlaczego nie mógł zagrać w jasełkach jak wszyscy, Marta zaczyna rozumieć, jak wielkim cierpieniem dla jej chorego syna, jest bycie wykluczonym.

Problemy zdrowotne zaczęły się już gdy Antoś był niemowlakiem – komplikacje przy porodzie spowodowały, że chłopiec do dziś wymaga ciągłej rehabilitacji ruchowej na coraz wyższym poziomie. Gdy rósł, nasilały się także niepokojące zachowania – nerwowość, brak zainteresowania zabawkami, a także problemy z koordynacją ruchową – wiercił się, „fruwał” rączkami, bywał niespokojny i nietypowo reagował na głośniejsze dźwięki.

– Zaczęłam się niepokoić. W internecie znalazłam artykuł. Opisane tam zachowania dzieci w stu procentach pasowały do Antka, diagnozowano je jako zespół Aspergera lub autyzm. Jakiś czas później lekarz, do którego poszłam, powiedział że na dobrą sprawę wszyscy mamy cechy autystyczne i na pewno Antoś z tego wyrośnie. Uspokojona, posłałam go do przedszkola – wspomina mama Antka.

Gdy Marta zaczyna opowiadać jak przez dwa lata pobytu w przedszkolu integracyjnym w Szczytnie wyglądało integrowanie jej syna z rówieśnikami, po jej policzkach wolno spływają łzy. Codzienność jej syna wyglądała tak, że podczas spacerów czy zabaw na podwórku, wychowawczynie trzymały go za rękę, a w klasie sadzały przy swoim biurku, żeby nie zbliżał się do innych dzieci – bo tak było im wygodniej. Nigdy nie brał udziału w żadnych wycieczkach, zabawach, przedstawieniach. Nie było mowy o rehabilitacji czy jakiejkolwiek pomocy, były natomiast ciągłe skargi i uwagi. Od rodziców innych dzieci Marta słyszała wciąż skargi i pretensje. Potwierdzały je wychowawczynie mówiąc, że Antek jest trudny i byłoby lepiej dla niego, gdyby poszedł do placówki specjalnej.

– Jak mogli oceniać, że Antek nadaje się do szkoły specjalnej, skoro w poradni autyzmu w Giżycku specjaliści zapewnili mnie, że nic złego się nie dzieje, a mój syn nie wymaga specjalnego trybu opieki? – zastanawia się Marta.

Kilka dni po koszmarnych jasełkach bożonarodzeniowych, Marta zdecydowała się zabrać syna z przedszkola. Nie mogła poradzić sobie z tym, jak obydwoje są wciąż poniżani.

– Ile można znosić widok własnego dziecka, które siedzi samotnie w kącie sali, podczas gdy inne dzieci bawią się i są traktowane normalnie?

Dyrekcji było to na rękę, a wychowawczynie z radością wręczyły jej na do widzenia paczkę z ćwiczeniami, książkami i zabawkami jej syna. Nikt nie zapytał, co będzie z Antkiem dalej, ani tym bardziej nie poradził Marcie, dokąd ma pójść, by wreszcie uzyskać pomoc. Na własną rękę zdecydowała się walczyć o godną edukację syna. Wyruszyła z nim do Warszawy. Gdy po kolejnej wizycie w prywatnej poradni psychologicznej u Antka zdiagnozowano Zespół Aspergera, nie mogła w to uwierzyć.

– Do tej pory pamiętam słowa psychiatry, który powiedział, że jego przypadek to książkowy przykład tej choroby – opowiada.

Od tamtej chwili miało być już tylko lepiej. Dzieciom z Zespołem Aspergera wydaje się specjalne orzeczenia, a z takim dokumentem łatwiej jest szukać miejsca w odpowiednim przedszkolu czy szkole. Teoretycznie, bo życie okazuje się o wiele trudniejsze. Przez długie tygodnie z orzeczeniem w rękach Marta szukała miejsca dla Antka w przedszkolach integracyjnych, tych publicznych i prywatnych. Niestety. Większość placówek odmówiła. Dyrektorzy wiele razy mówili jej wprost – nie, nie chcemy go tutaj, u nas dba się o to, by dzieci miały spokój. W prywatnych przedszkolach dodawali też, że rodzice płacą i wymagają odpowiednio wysokiego poziomu, a obecność chorego dziecka mogłaby sprawiać kłopot.

Po wielu przejściach, Antka przyjęto do Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku. Była przeprowadzka do nowego miasta, strach i obawy. – Na szczęście ten czas spędzony w Instytucie był dla niego bardzo dobry. Nadrobił dwa stracone lata, które spędził w przedszkolu w Szczytnie. Tylko teraz znów zaczną się problemy – opowiada Marta. A te problemy to znalezienie szkoły podstawowej, która chciałaby przyjąć dziecko ze zdiagnozowanym Zespołem Aspergera i umiałaby z nim pracować.

– Te trzy miesiące wystarczyły, by z dziecka zrobić potencjalnego mordercę.

Marta wie już, że w Gdańsku i okolicach nie ma szans, by zapisać Antka do dobrej szkoły integracyjnej. Próbuje więc szukać miejsca w placówkach w Warszawie, choć tu także sytuacja nie jest lepsza. Większość szkół odmawia przyjęcia jej syna, zasłaniając się brakiem wolnych miejsc albo tym, że „szkoła nie jest dostosowana do nauki takiego dziecka”. Co znaczy określenie „takie” dziecko? Ma trzy nogi, dziewięć palców czy może pachnie inaczej?

Dyrektorzy nie precyzują, co konkretnie mają na myśli. Szok wywołała u Marty szczególnie jedna odpowiedź dyrektorki szkoły, która powiedziała wprost, że „nie mają odpowiedniego pomieszczenia dla jej syna”.

– Pomieszczenia? Izolatkę mu chcą zafundować, czy co? – dziwi się Marta.

Kilka dni temu kolejna szkoła, tym razem niepubliczna, zaprosiła ich na ” trzy dni próbne”, ale na dzień przed przyjściem do szkoły zadzwonili do Marty i wycofali się z propozycji. Ot tak, bez podania przyczyny. I znów nie wiadomo, co będzie z Antkiem dalej.

Wzywam policję

Maciek ma siedem lat. Jest roześmianym, radosnym chłopcem o pięknych, niebieskich oczach. Gdy widzi się go pierwszy raz, nic nie wskazuje na to, by z jego zachowaniem mogło być coś nie tak. Rozmowy z nim bywają wyjątkowe, ma ogromną wiedzę i ponadprzeciętny poziom inteligencji. Mimo to, chłopca nie chce przyjąć żadna szkoła. Ta, w której chodził do zerówki, czyli publiczna szkoła podstawowa w warszawskiej dzielnicy Wawer, zafundowała jemu i jego rodzicom koszmar, którego jego mama Ania nie zapomni tego do końca życia. A przecież był tam tylko przez niecałe trzy miesiące.

– Te trzy miesiące wystarczyły, by z dziecka zrobić potencjalnego mordercę, wyrzutka, odmieńca – opowiada Ania łamiącym się głosem.

Nie umie pozbyć się wrażenia, że Maciek wszędzie traktowany jest jak przedmiot – można go przestawiać dowolnie, raz tu, raz tam, a najlepiej, żeby go jednak nie było.

Dopóki chłopiec był w przedszkolu, w małej grupie dzieci, wszystko było dobrze. Mimo że ADHD zdiagnozowano u niego, gdy miał sześć lat, odpowiednia praca wychowawców sprawiała, że funkcjonował normalnie. Oczywiście, były skargi rodziców innych dzieci na to, że jest ruchliwy, pobudzony, czasem za mocno ściska kolegów albo bywa nerwowy. Ale współpraca z przedszkolem, zrozumienie i chęć pomocy personelu wystarczyły, żeby jakoś z tym żyć, żeby było normalnie. Normalność skończyła się jednak, gdy nadszedł czas, by Maciek poszedł do zerówki. Przedszkole, do którego chodził nie tworzyło takich oddziałów. Trzeba było zacząć szukać nowego miejsca, tym razem w szkole.

– Miała go przyjąć niepubliczna szkoła Towarzystwa Edukacyjnego. Przez pierwsze dwa tygodnie było dobrze, potem zaczęły się problemy. Po miesiącu musieliśmy go zabrać. Nikt nie powiedział nam, co mamy robić dalej, gdzie szukać pomocy. Po prostu drzwi zamknięte i do widzenia – opowiada Ania, kręcąc ze smutkiem głową.

Rodzice Maćka zostali sami z koniecznością zapewnienia mu szkoły w trakcie roku szkolnego. To, że ma stwierdzone ADHD stało się piętnem. Kolejne placówki odmawiały przyjęcia go do siebie. Ania szukała pomocy w Wydziałach Oświaty dwóch Urzędów Dzielnic, które przecież powinny wiedzieć, co w takiej sytuacji zrobić. W pierwszym urzędniczki rozłożyły bezradnie ręce, a w drugim załatwiły Maćkowi miejsce w szkole publicznej w Wawrze. Trafił do klasy liczącej dwadzieścioro sześcioro dzieci. Nigdy wcześniej nie był w tak dużej grupie rówieśników. Może dlatego na początku grudnia złapał za szyję koleżankę z klasy i dusił ją. Dziewczynka znalazła się w szpitalu. Dyrekcja szkoły wezwała policję, wystąpiła do sądu rodzinnego z wnioskiem o wgląd w sytuację rodzinną chłopca. A przecież od chwili, gdy Maciek pojawił się w placówce, dyrektorka doskonale wiedziała, że chłopiec potrzebuje wsparcia.

Co tydzień Ania i jej mąż bywali w szkole. Musieli podpisywać coś, co wyglądało jak cyrograf – listę spraw, jakimi mają się zająć dla dobra syna. Ania podkreśla, że w opinii z niepublicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej, którą razem z innymi dokumentami dotyczącymi zaburzeń Maćka przynieśli do szkoły już na samym początku, wyraźnie zaznaczono, że dziecku powinno się zapewnić nauczyciela asystującego. Kazano im jednak szukać go na własną rękę. Do tego kolejne tygodnie obecności Maćka w szkole dawały jasne sygnały, że dzieje się coraz gorzej, a problemy nasilają się.

– Z dnia na dzień stawał się bardziej nerwowy, pobudzony. Nie umiał odnaleźć się w dużej grupie, czuł że jest intruzem, nie radził sobie z emocjami – tłumaczy Ania.

Ona także sobie nie radziła. Z trudem przychodzi jej mówienie o tym, jak bała się przywozić go do szkoły, jak wiele razy nie była w stanie wysiąść z samochodu, by zaprowadzić go do szatni. Każda jej obecność wywoływała falę agresji innych rodziców. Zdarzały się groźby. I jeszcze dyrektorka, która pewnego dnia zatelefonowała do niej z informacją o tym, że „albo zabiera dziecko ze szkoły, albo ona dzwoni po pogotowie i policję”. Później dzwoniła jeszcze wiele razy. Co kilka tygodni odbywały się klasowe zebrania, które w pewnym momencie zaczęły przypominać obrady sądu, wydającego wyrok skazujący. Oskarżeni – rodzice Maćka i on sam. Gdyby nie wychowawczyni chłopca, która jako jedyna zauważyła, że jego zachowanie może mieć związek z czymś więcej niż ADHD i w tajemnicy powiedziała o tym Ani, nie byłoby dla chłopca żadnej nadziei.

W międzyczasie Ania musiała zabrać Maćka ze szkoły. Rodzice innych dzieci zagrozili, że przestaną przysyłać je do szkoły, jeśli „on” tam będzie. Gdy któregoś styczniowego dnia zapytał, dlaczego nie może chodzić do szkoły, Ania zaczęła płakać. Wszystko, co pomagało jej dziecku, organizowała na własną rękę. Prywatne zajęcia w kilku poradniach, wizyty u psychologów, diagnostyka w kierunku Zespołu Aspergera – sama musiała o to zadbać i zapłacić. Oczywiście, szkoła skierowała ją do rejonowej poradni psychologiczno-pedagogicznej, ale skończyło się na tym, że gdy Ania przyszła prosić o aktualizację diagnozy z integracji sensorycznej, niezbędną do wydania orzeczenia, usłyszała, że „najbliższy termin mają za rok”. I tu pomogli jej pracownicy Biura Edukacji Urzędu Miasta Warszawy zajmujący się interwencją kryzysową. Od lutego tego roku Maciek ma diagnozę i orzeczenie.

Czy to coś zmieniło? Jeśli już, to tylko na gorsze. Bo dziecka z ADHD i zespołem Aspergera nie chce żadna szkoła, ani prywatna, ani państwowa. Podobnie jak w historii Antka, Ania odbija się od zamkniętych drzwi. Kilkadziesiąt odwiedzonych szkół, dziesiątki list rezerwowych, na które wpisują Maćka i wciąż nic, żadnej nadziei.

– Szkoły publiczne są pełne, pierwszeństwo w dostaniu się do pierwszej klasy mają dzieci z zerówek przy tych szkołach. Od dyrektorów słyszę, że na jedno miejsce mają po pięciu chętnych albo więcej. A przecież wszystkie dzieci mają takie same orzeczenia, z tymi samymi zaleceniami. To jak oni mają zamiar je wybierać? Losowo? A może zorganizują casting? – pyta Ania.

Casting jest bardzo możliwy, w kilku szkołach integracyjnych w Warszawie podobne „spotkania”, były już organizowane. Choć zdaje się, że i tak nie ma gwarancji, że rola dziecka zostanie odegrana tak, jak życzy sobie tego szkoła.

Nauczycielka od ADHD nie żyje

Joasia mama Krzysia z ADHD, mogłaby być w tej historii narratorką. Choć jej syn nie choruje na zespół Aspergera, to jednak jego ADHD było tak silne, że przyjmował leki. Lata spędzone w publicznej szkole podstawowej z oddziałami integracyjnymi na warszawskim Mokotowie, były dla Joasi i jej syna czasem terroru i ciągłej walki o przetrwanie. Bo dyrekcja szkoły przez sześć lat robiła wszystko, żeby zabrała syna z placówki.

– Nie mogli go wyrzucić, więc dzień po dniu robili wszystko, żebym to ja go zabrała. Nie był zabierany na żadne wycieczki, wyjścia do kina, teatru, na basen. Jeśli chciałam, by gdzieś wyszedł z klasą, musiałam iść i ja. Przez sześć lat, prawie codziennie wpisywano mu do dzienniczka uwagi. Często bywały absurdalne, a w pewnej chwili zorientowałam się, że mój syn jest karany za wszystko, także za złe zachowania innych dzieci, na przykład rzucenie piłką w kolegę czy głupi żart. Problemem bywało nawet to, że nie chciał przejść z sali do sali – opowiada Joasia.

Bywały dni, kiedy Krzyś przychodził do domu płacząc. Miał skłonności do autoagresji. Był samotny, odizolowany od innych dzieci, które słuchając opinii nauczycieli i rodziców, traktowały go jak chorego. Sukcesem bywały chwile, gdy jakiś rodzic zgodził się, by jego dziecko mogło odwiedzić go po lekcjach. Przez cały czas szkoła nie oferowała żadnej pomocy. Na pytania o to, co robić, dyrektorka udzielała odpowiedzi „nie wiem”, „nie umiemy”. Raz pojawiła się wymówka, której Joasia nie zapomni nigdy – usłyszała, że „jedyna nauczycielka, która znała się na dzieciach z ADHD, zginęła w wypadku”. Wszystko, co było związane z pomocą dla jej syna, musiała organizować prywatnie – dzień po dniu woziła Krzysia na wizyty u psychologów, terapie, zajęcia z integracji sensorycznej. Płaciła za wszystko z własnej kieszeni.

Pewnego dnia, gdy Krzyś był w trzeciej klasie, Joasia przyszła do szkoły na zebranie. Wspomina to jako publiczny samosąd na niej i na jej dziecku. Rodzice zażądali wyrzucenia Krzysia ze szkoły. Udało się tego uniknąć. Ale szkoła wciąż zamiast pomagać, pilnowała tylko, żeby dziecko przychodziło na lekcje naszpikowane lekami.

– Zamiast zapytać jak czuje się mój syn, czy można jakoś mu pomóc, słyszałam tylko pytanie, czy przyjął leki.

W końcu dyrektorka zaczęła mnie straszyć powołaniem zespołu do spraw interwencji kryzysowej z Biura Edukacji Urzędu Miasta.

Podobnie jak w historii Maćka, ich udział w sprawie okazał się przełomowy. Dzięki paniom z Biura Edukacji i pomocy Kuratorium, Joasia dowiedziała się, że może walczyć o prawa swojego syna. Okazało się, że szkoła nie może odmówić pomocy, nie może też nie wpuścić dziecka na lekcje. Nie mają prawa wydzwaniać do rodziców nakazując im natychmiastowe odebranie syna albo córki, bo źle się zachowuje. Są od tego, żeby pomagać i dziecku, i rodzicom. Nie odwrotnie.

Sandra Borowiecky to jedna z najważniejszych postaci dziennikarstwa młodego pokolenia. Kontrowersyjna, ironiczna, błyskotliwa autorka kilkuset reportaży i artykułów o tematyce społecznej i gospodarczej. W wieku 16 lat pracowała w Super Expressie, potem Radiu Kolor, telewizjach: TVN, TTV, TVN Turbo i Superstacja. Przez dziesięć lat pisała dla gazet lokalnych i ogólnopolskich: Mieszkańca, Gazety Bankowej, Uważam Rze, magazynu Żyj Zdrowo i Aktywnie. Przez pięć ostatnich lat prowadziła dziennikarskiego bloga, który po ogólnopolskim sukcesie reportażu „Wyzysk Polski” przekształciła w niezależny magazyn reporterski Szpalta. Borowiecka jest także autorką scenariuszy sztuk teatralnych „Emigrantka” i „Szeptem do mnie mów”. Ma na swoim koncie powieść napisaną w wieku dwudziestu lat „Przypadek Agaty W.”

  • Bogdan

    proszę, zmieńcie font w nagłówkach.
    Oswald nie ma polskich znaków i przeglądarki kiepsko sobie z tym radzą.

    • Sandra Borowiecka

      Już zgłaszam!

  • matken

    Dziękuję za ten artykuł. Ciągle jest ich za mało, a szkoły rzucają kłody pod nogi.

    • Sandra Borowiecka

      Postaram się zrobić ciąg dalszy. Wiem, że łatwo nie jest.

      • matken

        Świetnie to napisane, a dzieci z ZA i szkoła to temat rzeka.

        PS: Oglądam Widzi mi się i właśnie kupiłam książkę 😉

        • Sandra Borowiecka

          Czuje się zaszczycona, dziękuję :) A co do reportażu, to zanim założyłam swoją Szpaltę, większość ogólnopolskich mediów nie była zainteresowana publikacją. Ba, uznały temat za wart jedynie wzmianki w kontekście ADHD, a to wcale nie jest to samo, i wcale nie da się wsadzić do jednego worka.
          No nic, najważniejsze, że będąc w kontakcie z mamą chłopca z Warszawy, tego co policję chcieli wzywać, wiem ze wyszedł na prostą i nawet wygrał olimpiadę międzyszkolną :)

          • matken

            Mogę powiedzieć, że takich osób są setki, a jeśli doliczyć ADHD to i tysiące. Niechęć z jaką traktuje ich system edukacji jest ogromna. Integracja to często fikcja. Mój syn studiuje na politechnice. Przechodził ciężką depresję. Obecnie dostał asystenta i mam nadzieję,że udamu się skończyć. Moim zdaniem (zupełnie subiektywnym) jest genialny ale na przykład nie widzi sensu w nauce czegoś co go nie interesuje i ciężko to przeskoczyć….

          • Sandra Borowiecka

            Bo te dzieci swoją potrzebą indywidualnego podejścia (tak mało, a tak wiele) pokazują że system edukacji nie działa, po prostu. Każde dziecko, student, człowiek w ogóle, potrzebuję żeby traktować go indywidualnie. I na to liczę. A za syna studenta trzymam kciuki!

          • matken

            Bardzo się cieszę, że to akurat Pani zajęła się tym tematem. Z pewnością będziemy udostępniać ten artykuł w środowiskach rodziców dzieci z autyzmem i nie tylko.

          • Sandra Borowiecka

            W kontakcie! Proszę pisać jakby co!

  • Katarzyna

    Rzeczywiście dzieci z Zespołem Aspergera i z autyzmem mają ciężki start w szkołach, przedszkolach czy innych placówkach. Jestem mamą 15 latka z ZA i 11 latka z autyzmem. Mieliśmy szczęście i po diagnozach, chłopcy trafili do szkół integracyjnych, w których nauczyciele stwarzają im godne warunki do nauki i funkcjonowania. Jedyne co mi się nie podoba w tym artykule, to sformułowanie „chorują na Zespół Aspergera”. Asperger to nie jest choroba, tylko zaburzenie rozwoju o podłożu neurologicznym. I niestety nie jest uleczalny.

    • Sandra Borowiecka

      Tak, chorobą nie jest, ale w lidzie trudno zawrzeć wyjaśnienie i zwrócić uwagę, stąd formuła słowna w dużym uproszczeniu. Natomiast co do reszty – ciesze się, że się przyjmuje i czyta.